O último texto da Páscoa nos fez pensar, enquanto equipe editorial, no quão difícil é falarmos da dificuldade do Caminho na prática do dia a dia. Por isso resolvemos fazer uma série de 4 textos que falam da “calçada da vida”, desse lugar onde realmente as coisas difíceis acontecem e como podemos colocar a fé em prática.
De todos os lados somos pressionados, mas não desanimados. (2 Coríntios 4:8a)
Começaremos lembrando que neste mês de abril também comemoramos o dia mundial da conscientização do autismo. Assim, temos aqui conosco uma mãe neurodivergente para conversar. Ela, que foi pressionada por muitas vezes para encaixar seu filho no sistema. Foi pressionada muitas vezes pela angústia do sofrimento do filho. Foi pressionada muitas vezes pelo cansaço. Pressionada muitas vezes pela falta de compreensão e apoio. Eu a acompanhei de perto no Caminho por muitos anos. E a convidei para dividir o trajeto dela conosco neste texto. Que a historia dela te inspire como me inspira a cada dia!
A PRESSÃO DO INÍCIO DA JORNADA
Em que momento você percebeu que algo poderia estar diferente no desenvolvimento do seu filho, e como foi emocionalmente lidar com essa percepção inicial?
Meu nome é Rafaelle e sou mãe do Hector. Hoje ele tem 22 anos, é um jovem muito especial e, com muito orgulho, está inserido no mercado de trabalho. No entanto, nossa trajetória até aqui começou de forma desafiadora.
Quando Hector tinha apenas dois meses de vida, começamos a perceber que havia algo diferente em seu desenvolvimento. O primeiro sinal que nos chamou a atenção foi o fato de ele permanecer sempre virado para um único lado. Além disso, havia a questão do sono, que era extremamente preocupante: ele praticamente não dormia. E quando digo que não dormia, não se tratava apenas de dormir pouco — ele chegava a dormir apenas 40 minutos por noite.
Diante dessa situação, buscamos ajuda médica e o levamos ao neurologista. Na ocasião, o médico nos informou que realmente havia algo diferente, mas nos orientou a não nos preocuparmos naquele momento. Ainda assim, como mãe, aquele sentimento de que algo precisava ser acompanhado permaneceu muito forte em mim, e foi a partir daí que nossa caminhada de cuidado, descobertas e superações realmente começou.
A PRESSÃO DO TEMPO DE ESPERA PELO DIAGNÓSTICO
Como foi viver o período entre a suspeita e a confirmação do diagnóstico? O que mais te sustentou ou te faltou nesse tempo?
Após algum tempo, ao longo de muitos meses de buscas por respostas, seguimos sem um diagnóstico claro. Os médicos insistiam em dizer que estávamos equivocados, que Hector não tinha nada, e, diante disso, em determinado momento decidimos parar de procurar explicações e seguimos fazendo a nossa parte: estimulando-o e acompanhando seu desenvolvimento conforme o tempo passava.
Nesse período, engravidei da Helena, e a diferença entre os dois era muito pequena, de apenas um ano. Foi justamente a convivência entre os irmãos que tornou alguns sinais ainda mais evidentes para nós.
Quando Helena tinha seis meses e Hector já estava com dois anos, percebemos de forma muito clara que ele apresentava um atraso no desenvolvimento. Helena já fazia balbucios, buscava constantemente a nossa atenção e interagia de forma muito presente conosco.
Havia até uma comparação carinhosa que fazíamos em casa: costumávamos dizer que Hector era como um gato, enquanto Helena era como um cachorro. Dizíamos isso porque Helena fazia questão da nossa presença o tempo todo, enquanto Hector parecia não sentir necessidade da nossa atenção da mesma forma.
Além disso, palavras como “mamãe” e “papai” demoraram muito mais para surgir, e as frases simplesmente não vinham. Foi esse conjunto de sinais, especialmente quando comparado ao desenvolvimento da irmã, que mais nos chamou a atenção e reforçou em nós a certeza de que havia algo diferente.
Após algum tempo, decidimos buscar uma nova avaliação e fomos até um neurologista no Hospital Albert Einstein. Foi nesse momento que, pela primeira vez, ouvimos de forma mais clara que Hector realmente apresentava um desenvolvimento diferente.
A partir dessa consulta, fomos encaminhados para uma equipe multidisciplinar, composta por neurologista, psicólogo e fonoaudióloga. Com o acompanhamento desses profissionais, recebemos um primeiro diagnóstico. Ainda era algo sem uma especificação precisa sobre o que, de fato, ele tinha, mas já representava um passo muito importante: finalmente havia o reconhecimento de que nossas percepções como pais faziam sentido.
Foi então que iniciamos uma busca ainda mais profunda para compreender verdadeiramente o que estava acontecendo com Hector. Esse processo começou quando ele tinha dois anos e se estendeu até os quatro anos de idade, em uma caminhada marcada por muitas dúvidas, investigações e esperança.
Aos quatro anos, encontramos uma fonoaudióloga que, costumo dizer, foi realmente enviada por Deus para a nossa vida. Foi por meio dela que começamos a enxergar respostas mais concretas. Ela estava desenvolvendo um mestrado voltado aos transtornos do desenvolvimento, e seu olhar atento, humano e especializado foi essencial para direcionar nossa compreensão sobre o que Hector vivia.
Foi essa fonoaudióloga que nos ajudou a compreender, de forma mais profunda, tudo o que estávamos vivenciando. Ela nos explicou com muita sensibilidade o que era um transtorno de linguagem, trazendo clareza para sinais que, até então, nos causavam tantas dúvidas.
Além disso, foi ela quem nos apresentou e explicou os sinais do TEA, bem como as possíveis comorbidades, como o TDAH, e de que maneira todos esses aspectos podiam se manifestar de forma conjunta e interligada no desenvolvimento do Hector.
A forma como ela conseguiu unir conhecimento técnico, acolhimento e sensibilidade foi fundamental para que, finalmente, começássemos a entender melhor o universo do nosso filho e a direcionar de maneira mais assertiva todo o cuidado que ele precisava.
A PRESSÃO DE APRENDER A SER VULNERÁVEL E UMA CONSTANTE APRENDIZ
Olhando para trás, houve momentos em que você sentiu que errou ou não soube como agir? O que esses momentos te ensinaram sobre ser mãe nessa situação?
Acredito que aprendemos a ser mãe no exato momento em que um filho nasce. Ninguém nos ensina verdadeiramente esse papel; a maternidade vai sendo construída no amor, na vivência e, muitas vezes, também nos medos.
O medo, inclusive, me acompanha até hoje. Existe sempre o receio de errar, de não fazer o que é certo, de não oferecer o melhor. Mas, ao longo de toda essa caminhada, sempre mantive a convicção de que Deus está no controle de todas as coisas e de que Ele coloca as respostas certas em nossos caminhos e em nossas palavras nos momentos necessários.
Sempre tive fé de que Hector seria o melhor que ele poderia ser, porque também tínhamos a certeza de que faríamos tudo ao nosso alcance para oferecer a ele as melhores oportunidades. Desde o início, buscamos a Deus e entregamos a vida dele nas mãos do Senhor. E foi assim, com fé e direção divina, que fomos sendo conduzidos.
Hoje, o sentimento que permanece é de profunda gratidão. É claro que a insegurança fez parte da nossa história, assim como houve momentos de dor e muitas lágrimas. Houve, inclusive, o luto pela idealização daquele filho “perfeito” que um dia imaginamos. Mas, acima de tudo, glorifico a Deus por quem Hector é e por tudo aquilo que ele ensina diariamente a tantas pessoas.
Posso dizer, com toda sinceridade, que só me tornei a profissional que sou hoje por causa do Hector. Foi a história dele, os desafios, as descobertas e os aprendizados ao longo dessa jornada que moldaram não apenas a mãe que sou, mas também a profissional que me tornei.
A PRESSÃO DA REDE DE APOIO REAL VS A REDE IDEAL
Quando você imagina a rede de apoio que teria sido ideal naquele momento, ela se parece com a que você realmente teve? O que fez diferença, para melhor ou para pior?
Infelizmente, não tivemos uma rede de apoio, pois nossa família morava longe.
Isso significava que, em grande parte dessa jornada, éramos apenas eu e o Fernando enfrentando todos os desafios: as dúvidas, os medos, as buscas por respostas e o cuidado diário com o Hector. Sem familiares por perto para dividir responsabilidades ou oferecer apoio emocional, cada conquista e cada obstáculo precisávamos enfrentar juntos.
Essa realidade, embora difícil, também fortaleceu nossa parceria e nos ensinou a confiar na nossa própria força, na fé e no amor que dedicamos ao nosso filho. Foi dessa união e dedicação que conseguimos proporcionar ao Hector todo o cuidado e atenção que ele precisava.
A PRESSÃO DE TER QUE APRENDER A SE POSICIONAR E SER ASSERTIVA, COMO MÃE
Em algum momento você precisou aprender a se posicionar com mais firmeza – seja com profissionais, familiares ou na escola do seu filho? Como foi desenvolver essa voz?
Em vários momentos, precisávamos nos posicionar firmemente em relação a diversas questões: à alimentação, ao sono, às atividades que considerávamos melhores para o Hector, e também às orientações médicas e terapêuticas que nos eram indicadas.
Foi uma realidade extremamente desafiadora, que exigiu coragem, discernimento e persistência constantes. Ainda assim, hoje consigo perceber que todo esse esforço valeu a pena, porque estamos colhendo os frutos de cada decisão, cada cuidado e cada momento de dedicação que tivemos ao longo dessa jornada.
Essa experiência nos ensinou, sobretudo, a importância de acreditar no que sentimos ser melhor para nosso filho, mesmo diante das dificuldades e das incertezas.
PARA FECHAR:
Se você pudesse falar hoje com uma mãe que acabou de iniciar esse mesmo processo de descoberta, o que diria a ela sobre enfrentar o sofrimento e seguir buscando ajuda para si e para o filho?
Como é bom ter o Senhor ao nosso lado. Ele nos capacita, nos dá discernimento e nos orienta em todas as decisões. Por isso, é importante confiar plenamente no Senhor e acreditar que os planos Dele são sempre bons.
Peça a Ele discernimento e esteja atento às pessoas que Ele coloca em seu caminho, porque são essas pessoas que muitas vezes nos ajudam a enxergar e seguir a direção certa. Tenha coragem e fé de que Deus fará sempre o melhor.
Não desanime. Saiba que Deus está contigo, siga firme e confiante, e lembre-se de que, no final, tudo vale a pena. Quando agimos com amor e entregamos nossos esforços a Ele, Deus revela Sua obra e nos mostra que cada passo, cada cuidado e cada luta tiveram um propósito.
Que precioso é ver, na prática, o ânimo que vem do Senhor diante das pressões da realidade da vida! Que Deus abençoe sua vida, Rafaelle! Que Deus continue animando as mães de neuro divergentes do Seu Povo!
Confira nosso podcast sobre AUTISMO aqui: https://www.podcast.maosdadas.ong.br/
Débora Vieira é psicóloga parental e editora da Rede Mãos Dadas